I componenti del Centro di Coordinamento Regionale di Malattie Rare dell’Ospedale Microcitemico “A.Cao” hanno incontrato ieri, nell’Aula Thun dell’Ospedale Microcitemico della ASL di Cagliari, le Associazioni dei pazienti con malattia rara.
L’incontro ha rappresentato un’occasione per far conoscere alle Associazioni, che hanno aderito all’invito, le attività svolte presso il Centro di Coordinamento Regionale di Cagliari e per condividere con le stesse una progettualità mirata all’assistenza dei pazienti. All’incontro erano presenti e sono intervenuti il Dott. Roberto Massazza Direttore Sanitario ASL Cagliari, il Dott. Stefano Piras Responsabile Servizio Promozione e Governo delle Reti di Cure in rappresentanza dell’Assessorato alla Sanità Regionale, il Presidente Regionale FIMP Dott. Osama Al Jamal e Dott.ssa Laura Concas Rappresentante Provinciale FIMP.

Nel corso dell’evento, il Direttore della Clinica Pediatrica, Prof. Salvatore Savasta, si è presentato alle Associazioni spiegando loro l’incidenza e le problematiche assistenziali dei pazienti con le Malattie Rare presenti nella Regione Sardegna. In tale occasione ha illustrato ai presenti le più importanti tappe che hanno caratterizzato la sua attività clinica e di ricerca interamente dedicata da sempre alla malattie rare, con un ampio spettro di pazienti assistiti in tale ambito trattati con terapie farmacologiche innovative. E’ stato inoltre sottolineato come la Regione Sardegna sia stata sempre in linea, uniformandosi alle normative nazionali in ambito di malattie rare, ed abbia anticipato i tempi, nell’anno 2011, attivando lo screening neonatale allargato a 40 malattie metaboliche ereditarie. A supporto del Prof. Savasta, sono intervenuti la Dott.ssa Antonella Putzu, Responsabile delle Attività del Centro, che ha esposto i compiti del Centro di Coordinamento Regionale in linea con la normativa nazionale. Attenzione è stata rivolta anche ai pazienti adulti con malattie rare, tema che ha affrontato il Dott. Danilo Deiana.
L’attività del Centro di Coordinamento viene svolta anche a supporto della Regione Sardegna per garantire il debito informativo, nei confronti  dell’Istituto Superiore della Sanità, riguardante i pazienti residenti in Sardegna ed affetti da malattia rara, per le indagini epidemiologiche e per una corretta previsione di gestione delle risorse.

Alla fine delle presentazioni il Prof. Savasta ha concesso l’opportunità ad ogni rappresentante le Associazioni di presentarsi e raccontare sia le esperienze personali che quelle relative all’associazionismo. Nel corso dell’incontro sono emerse le difficoltà che da tempo caratterizzano l’assistenza nell’ambito della riabilitazione. La discussione ha inoltre fornito notevoli spunti positivi per una progettualità concordata riguardante l’organizzazione dell’assistenza in vari ambiti territoriali della regione e con particolare riguardo anche ai rapporti Ospedale- Territorio. Infine, si è sottolineata l’importanza della formazione quale utile strumento di approfondimento ai fini di realizzare percorsi diagnostico-assistenziali il più uniformi possibile in ambito Regionale.

I lavori si sono conclusi con lo scambio degli auguri natalizi.